فرارو- اینجا ایران در ماه‌های پایانی سال ۱۳۹۹، سال سیاهِ کرونا و سال سیاهِ تحریم‌ها، حال محسن، مژگان، فرشید، زهرا، عاطفه، پروانه، مسعود و علیرضا مثل صد‌ها ایرانی دیگر خوب نیست. درد آنها، اما آوار بر سایر درد‌های جامعه ایرانی است. آن‌ها خوب نیستند، چون داروهای خودشان یا عزیزان‌شان یا نیست یا بی‌کیفیت است یا اگر هست قیمت‌های نجومی دارد. حکایت دارو برای آن‌ها به قول محسن شده است: "دست ما کوتاه و خرما بر نخیل."

به گزارش فرارو، از زمستان پارسال کمبود دارویی به خصوص در زمینه دارو‌های بیماران پیوند کبد و کلیه مشکل‌آفرین شد. محسن می‌گوید: "از زمستان پارسال «سلسپت» سوئیسی داروی بیماران پیوندی در داروخانه‌ها نایاب شد. ما هم به توصیه وزارت بهداشت به دلیل عدم واردات داروی خارجی از داروی سلسپت ایرانی استفاده کردیم که عوارض بسیاری داشت. اعتراض که کردیم گفتند از داروی «مایفورتیک» که یک داروی جایگزین برای داروی اصلی است، استفاده کنیم که این دارو هم چند ماهی است در بازار نیست! داروی جایگزین دیگر یعنی «پروگراف» هم در بازار یافت نمی‌شود و این یعنی جان ما بیماران پیوندی کبد و کلیه در خطر است!"

 

«درد را از هر طرف که بخوانی درد است» این را مژگان مادر فرشید گفت، فرشید دو سال است پیوند کلیه کرده است. مژگان پشت تلفن با گریه می‌گوید: "سلسپت نیست. این را به چه زبانی بگوییم. خیلی وقت بود به سختی گیر می‌آمد، اما حالا نیست اصلا نیست. مژگان دارد گریه می‌کند که فرشید گوشی را از مادرش می‌گیرد و تمام دردش را فریاد می‌کشد: یعنی نمی‌دانند دارو نیست! آقایان پس چه می‌دانند؟ من گناهم چیست جز این‌که ایران به دنیا آمدم و بعد حرف‌هایش آنقدر تند می‌شود که نمی‌شود نوشت. او ادامه می‌دهد: آقای مسئول! آقایان مسئول! من نمی‌خواهم بمیرم. من فقط ۲۵ سال دارم. من می‌خواهم زنده بمانم. می‌خواهم زنده بمانم و گوشی را قطع می‌کند."

زهرای ۲۳ ساله دانشجو ساکن یکی از شهرهای جنوب ایران که از کودکی بیماری خود ایمنی ارثی ویلسون (انباشته شدن مس در کبد) داشته و چهار سال قبل عمل پیوند کبد کرده است، هم از نبود دارو می‌گوید: "از شش سالگی بیماری مرا تشخیص دادند. تا هجده سالگی دارو استفاده کردم بعد از دو سال در ۲۰ سالگی در شیراز پیوند کبد شدم. بعد از آن به من داروی "مایفورتیک" دادند تا سیستم ایمنی بدنم را سرکوب کند تا عضو پیوندی را بپذیرد. به من "سلسپت" ندادند، چون دوز آن قوی بود. اما چهار ماه پیش که برای تهیه "مایفورتیک" به داروخانه رفتم گفتند "مایفورتیک" اصلا نیست و به جایش "سلسپت" سوئیسی دادند. دوباره که برای تهیه "سلسپت" رفتم می‌گویند آن هم نایاب شده. به دفتر پیوند کبد در شیراز زنگ زدم گفتند «سوپریمون» که یک داروی ایرانی است جایگزین کن. اما آن هم در بازار نیست."

 

او ادامه می‌دهد: "سازمان غذا و داروی مرکز استان تماس گرفتم. گفتند تا دو هفته دیگر شاید دارو موجود شود. سازمان غذا و داروی تهران زنگ زدم گفتند "نگرد نیست". کرمان هم پیگیر شدم، اما نبود. دیگر باید چه می‌کردم؟ دوباره برای تهیه "سوپریمون" به داروخانه زنگ زدم گفتند اصلا گیر نمی‌آید. با دفتر پیوند کبد تماس گرفتم، گفتند باید داروی ایرانی دیگری با نام «آزارا» جایگزین کنم. اما آزارا عوارض جانبی زیادی دارد مثل جوش‌های پوستی، ریزش مو، عفونت، گلودرد، اسهال و استفراغ، حساسیت شدید به نور و ضعیف شدن چشم. شک دارم استفاده کنم یا نه؟ من وقتی "مایفورتیک" استفاده می‌کردم پوستم لک آورد. خب حتما با "آزارا" بدتر می‌شود. الان در بیمارستان شیراز برای پیوندی‌ها از داروی جدید استفاده می‌کنند، اما بیشترشان کبدشان پس زده است. قبلا شده بود دو هفته دارو نباشد، اما بعد دارو می‌آمد، اما این اولین بار است که چهارماه است دارو نیست. وضعیت در بیمارستان پیوند شیراز اصلا خوب نیست."

 

 

زهرا آهی می‌کشد و ادامه می‌دهد: "وقتی دارویی را چهارسال مصرف می‌کنی بدنت به آن عادت می‌کند. دارو را که عوض کنی ممکن است آنزیم‌هایت بالا برود یا کبد پس بزند. معلوم نیست چه می‌شود. سختی کار اینجاست که دوباره به دلیل نبود دارو باید همین دارو را عوض کنی این دیگر خیلی بدتر است. تازه نمونه ایرانی دارو، کیفیت داروی خارجی را ندارد. کسانی که نمونه ایرانی را گرفتند دارو بهشان نساخته و کبدشان پس زده است. ما پیوندی‌ها سال‌ها سختی کشیدیم. با هزار بدبختی نوبت پیوند گرفتیم. بعد از آزمایش‌های مختلف زیر عملی رفتیم که معلوم نبوده زنده بیرون بیاییم یا نه؛ پیه همه چیز را به تنمان مالیدیم برای این‌ که زندگی کنیم، برای این‌ که سالم باشیم و زندگی عادی داشته باشیم. اما الان چه؟ وزیر بهداشت باید به ما جواب بدهد. باید به من جواب بدهد چطور دارو پیدا کنم؟ پدرم دیشب به من می‌گوید زهرا چقدر لاغر شدی؟ این‌ها به خاطر استرس است. من و امثال من استرس تامین دارو داریم. من دانشجو هستم باید فکر درسم و کارم باشم، اما دغدغه دارو دارم. همه‌اش فکر می‌کنم اگر دارویم پیدا نشود چه؟ این روی روحیه آدم تاثیر می‌گذارد. آن هم در بیماران پیوندی که باید روحیه‌شان خوب باشد. اگر روحیه خراب باشد ممکن است کبد پس بزند. کبد عضو حساسی است. همه نگران هستند. پدرم می‌گوید غصه نخور درست می‌شود، ولی مگر می‌شود غصه نخورد؟"

پدر عاطفه هم مثل پدر زهرا نگران دخترش است مثل پدر پروانه. عاطفه سرطان خون دارد. داروی «آنکاسپار» آلمانی نایاب شده البته که در ناصرخسرو گیر می‌آید و بعضی جا‌ها به او  ۴۰ میلیون و حتی بالاتر قیمت دادند، اما خانواده عاطفه اینقدر پول ندارد. پدر عاطفه شرمنده و عصبانی است. داروی ساخت هند را پیدا کرده، اما دکتر گفته به درد نمی‌خورد و عوارض دارد. او می‌گوید: "خانه‌مان عزاخانه است همسرم مدام اشک می‌ریزد چه کار کنم یعنی باید شاهد پرپرشدن دخترم باشم؟"

 

پروانه ۲۰ ساله افسردگی شدید دارد. آذرماه پارسال بود که با یک مشت قرص خودکشی کرد، اما عمرش به دنیا باقی بود و ماند. دکتر «آسنترا» و «ترازدون» تجویز کرد. تا مدتی پیش همه چیز خوب پیش می‌رفت. پروانه وضعیت عادی داشت. اما از تابستان «آسنترا» نایاب شد. پروانه بعد از آن طی تماس با ۱۴۹۰، داروی «سرترالین» ایرانی را جایگزین کرد. اما قرص جدید به او نساخت. او بی‌حال شده بود.

 

خودش می‌گوید: "بدنم خالی کرده بود. احساس پوچی می‌کردم. نمی‌توانستم از جایم بلند شوم. من که مدتی بود حالتم عادی شده بود دوباره به هم ریختم. دارو‌های اعصاب را نمی‌شود به یک باره قطع کرد خطر دارد. یک روز مادرم ناراحت از وضعیت من به داروخانه‌ای نزدیک خانه‌مان رفته بود از وضعم گفته بود، خانم دکتر داروساز گفته بود دارو‌های ایرانی همینند. بعد انگار دلش به حال مادرم سوخته بود در حالی که اول منکر داشتن این دارو شده بود یکی از همکارانش را صدا زده بود که حالا ببین آن ته چیزی مانده و بعد یک ورقه «آسنترا» را چند برابر قیمت به مادرم داده بود. گفته بود دیگر نداریم."

حسن پدر پروانه هم می‌گوید: "به خدا بعد از آن دنبال «آسنترا» خیلی گشتم. آخر سر پس از این همه چرخیدن در داروخانه‌های تهران، در یک داروخانه در غرب تهران، یک ورق «آسنترا» را که قبلا ۹۵۰۰ تومان می‌خریدیم ۲۹ هزار تومان گیر آوردم و خدا را هم شکر کردم. بگذار دارو باشد چه کار کنیم گرانتر می‌خریم، نمی‌توانیم که شاهد رنج عزیزان مان باشیم. حالا «ترازدون» هم گیر نمی‌آید تا حالا که پیدا نکردم. خدا کند نخوردن آن عارضه‌ای برای دخترم نداشته باشد."

علیرضا هم که برای مادرش مجبور است «وارفارین» تهیه کند می‌گوید: "دارو‌های رقیق کننده خون به سختی گیر می‌آید. مدتی «پلاویکس» نبود، اما بعد با قیمتی گرانتر موجود شد، اما باز هم سخت گیر می‌آید. حالا «وارفارین» هست، اما هر بار کارخانه‌اش تغییر می‌کند. این تغییر کارخانه‌ها هم دردسر است، چون تا بدن مادرم به یک قرص عادت می‌کند و دوزش مشخص می‌شود کارخانه سازنده‌اش تغییر می‌کند دوباره غلظت خون پایین و بالا می‌شود و این اصلا خوب نیست. قرص «آسویکس» که آن هم رقیق کننده خون است آن هم گیر نمی‌آید. این یعنی چه؟ این بازی کردن با جان مردم است؟ شوخی که نیست!"

مسعود ۵۶ ساله هم که مدت‌هاست دیابت دارد از استرس کمبود و تامین «انسولین» می‌گوید. این‌که انسولین ایرانی که می‌زند افت قند پیدا می‌کند. مسعود تنها نیست. یگانه، سارا، علی و خیلی‌های دیگر که مثل او دیابت دارند این روز‌ها بار دیگر درگیر کمبود انسولین هستند. علی می‌گوید: "فکر نمی‌کردم یک روز بیاید که از ترس نبود انسولین به خود بلرزم. آقایان مسئول وزارت بهداشت به راحتی می‌گویند دوزش را کم یا زیاد کن. به همین راحتی! این‌که یکدفعه از افت قند بیهوش بشوی یا به کما بروی نمی‌دانند یعنی چه؟ آقایان مسئول! به جای این حرف‌ها بگویید این چه وضعی است برای ما درست کردید. ما دارو می‌خواهیم."

 

مادر سارا اما هنگام صحبت غم بیشتری دارد. او می‌گوید: "بچه‌ام متولد سال‌های جنگ است. بابایش آن روز‌ها در جبهه بود. دستم خالی بود. سرم باد داشت نمی‌خواستم دستم را پیش کسی دراز کنم، مدام به بچه‌ام چای شیرین و نان می‌دادم. وقتی در چهارسالگی گفتند دیابت دارد با خودم گفتم‌ ای درد به جانت بیفتد که با بچه‌ات چنین کردی. حالا این روز‌ها وقتی دخترم در به در «انسولین» است می‌سوزم. انگار زخمم تازه می‌شود آن زمان جنگ بود نبود، اما الان چه؟ این «انسولین» تازه‌ای هم که گرفته همین «انسولین» ایرانی به بدنش نمی‌افتد. مدام قندش می‌افتد. ترا به خدا بنویسید شاید کسی بخواند من دخترم را زنده می‌خواهم. بنویسید درد من مادر را بیشتر از این نکنند."

 

 

 

 زهرا، فرشید، علی، مادر سارا و بقیه خواسته زیادی ندارند. فرشید می‌گوید می‌خواهد زنده بماند. به قول زهرا آن‌ها فقط می‌خواهند زنده باشند و زندگی کنند. یک زندگی عادی و معمولی نه به گفته پروانه زندگی غیرمعمول مانند آقازاده‌ها. فقط می‌خواهند دغدغه دارو نداشته باشند. این خواسته زیادی نیست. اما خواسته جمع زیادی از بیماران خاص و حتی غیرخاص است از بیماران پیوندی، سرطانی، پروانه‌ای تا بیماران تالاسمی که حالا داروی «دسفرال» شان گیر نمی‌آید یا حتی میگرنی‌ها که می‌گویند برخی دارو‌ها مانند «دپاکین» را پیدا نمی‌کنند. علیرضا درست می‌گوید این دیگر شوخی نیست اینجا پای جان آد‌م‌ها وسط است. مگر این‌که به قول فرشید اینجا همه چیز گران باشد جز جان آدمیزاد.